El día del año bisiesto 2020 es el más raro de todos los períodos de 24 horas, ya que solo ocurre una vez cada cuatro años. Pocos días, si es que hay alguno, serían más apropiados para el Día de las Enfermedades Raras de este año.
Una enfermedad rara se define como una condición médica que afecta a menos de 200.000 personas. Cada año, el último día de febrero se presta una atención muy necesaria a las enfermedades raras y a los 300 millones de personas que las padecen.
El mesotelioma, una enfermedad causada por la exposición al amianto, forma parte de esta categoría con 3.000 nuevos casos al año, muy por debajo del número de víctimas que califican para esta designación.
Los desafíos que enfrentan las víctimas de enfermedades raras
Es cierto que el mesotelioma tiene un perfil más alto debido al descubrimiento de que el asbesto, un mineral común que alguna vez se usó en la fabricación y la construcción. Aún así, los médicos ven el impacto en quienes padecen esta y otras enfermedades raras. A menudo, el estigma puede resultar en sentimientos de aislamiento y soledad debido al número limitado de “compañeros”. También existen desafíos para asegurar no sólo un diagnóstico sino también atención médica.
La misión del Día de las Enfermedades Raras es aumentar la concienciación entre una variedad de grupos. Eso incluye:
- Proporcionar el sistema de apoyo que los pacientes necesitan
- Identificar redes donde los pacientes puedan conectarse con otras personas que padecen la misma aflicción.
- Alentar a las aseguradoras a ofrecer una mejor cobertura
- Solicitando que la comunidad médica brinde más recursos
Si bien el mesotelioma y muchas otras enfermedades raras son incurables, las víctimas y sus familiares pueden dar el “salto” para establecer conexiones y crear comunidades con quienes enfrentan los mismos desafíos.