2020년 윤년은 4년에 한 번만 발생한다는 점에서 전체 24시간 기간 중 가장 희귀한 날입니다. 올해 희귀질환의 날에 이보다 더 적합한 날은 거의 없을 것입니다.
희귀질환은 20만명 미만의 사람들에게 영향을 미치는 질병으로 정의됩니다. 매년 2월의 마지막 날은 희귀질환과 이로 인해 고통받고 있는 3억 명의 사람들에 대한 관심이 절실히 필요한 날입니다.
석면 노출로 인해 발생하는 질병인 중피종은 매년 3,000건의 새로운 사례가 발생하는 이 범주에 속하며, 이는 이 지정 자격을 갖춘 피해자 수보다 훨씬 적습니다.
희귀질환 피해자들이 직면한 어려움
물론, 중피종은 한때 제조 및 건설에 사용되었던 일반적인 광물인 석면의 발견으로 인해 더 높은 인지도를 가지고 있습니다. 그럼에도 불구하고 의사들은 이 질병과 기타 희귀 질병으로 고통받는 사람들에게 미치는 영향을 보고 있습니다. 종종 낙인은 제한된 수의 "동료"로 인해 고립감과 외로움을 초래할 수 있습니다. 진단뿐 아니라 의료의 확보에도 어려움이 있다.
희귀 질병의 날(Rare Disease Day)의 사명은 다양한 그룹에 대한 인식을 높이는 것입니다. 그것은 포함:
- 환자에게 필요한 지원 시스템 제공
- 환자가 동일한 고통을 겪고 있는 다른 사람들과 연결될 수 있는 네트워크 식별
- 보험사가 더 나은 보장을 제공하도록 장려
- 의료계에 더 많은 자원을 제공하도록 요청
중피종과 기타 여러 희귀 질병은 치료가 불가능하지만, 피해자와 그 가족은 같은 문제를 겪고 있는 사람들과 연결하고 커뮤니티를 만들기 위해 "도약"할 수 있습니다.
