2020 年闰年是所有 24 小时周期中最罕见的,因为它每四年才发生一次。没有多少天(如果有的话)更适合今年的罕见病日。
罕见病被定义为影响不到 200,000 人的疾病。每年二月的最后一天,罕见疾病和 3 亿患有这些疾病的人都会受到急需的关注。
间皮瘤是一种因接触石棉而引起的疾病,属于此类疾病,每年新增病例 3,000 例,远低于符合此资格的受害者人数。
罕见疾病受害者面临的挑战
诚然,由于石棉(一种曾经用于制造和建筑的常见矿物)的发现,间皮瘤受到更高的关注。尽管如此,医生还是看到了这种疾病和其他罕见疾病患者的影响。通常,由于“同伴”数量有限,这种耻辱会导致孤立和孤独的感觉。在确保诊断和医疗护理方面也存在挑战。
罕见病日的使命是提高各种群体的认识。包括了:
- 提供患者所需的支持系统
- 确定患者可以与面临相同痛苦的其他人联系的网络
- 鼓励保险公司提供更好的承保范围
- 要求医学界提供更多资源
虽然间皮瘤和许多其他罕见疾病无法治愈,但受害者及其家人可以迈出“一步”,与那些面临同样挑战的人建立联系并建立社区。